L’EDS ICTAL s’inscrit dans l’évolution du registre multicentrique des états de mal épileptiques créé en 2018. Porté par l’association ICTALGROUP, responsable de traitement, il a vocation à structurer et à mutualiser les données de patients adultes pris en charge en réanimation ou en soins intensifs pour un état de mal épileptique convulsif, non convulsif ou un tableau clinique apparent lié à des crises psychogènes non épileptiques.

Son périmètre couvre les caractéristiques cliniques, les examens complémentaires, les traitements, les modalités de prise en charge et le devenir neurologique et fonctionnel. Il permet de soutenir des recherches, études et évaluations d’intérêt public, notamment en épidémiologie, en évaluation des parcours de soins, en pharmaco-épidémiologie et en pharmacovigilance.

Les données sont pseudonymisées et leur réutilisation est soumise à une évaluation scientifique et éthique ainsi qu’aux formalités réglementaires applicables. Des appariements avec le Système national des données de santé (SNDS) sont envisagés dans le cadre de traitements distincts, sans intégration des données du SNDS dans l’entrepôt.

Portail de transparence de l’EDS ICTAL

Ce portail vous permet de consulter les recherches utilisant les données de l’entrepôt de données de santé ICTAL et de connaître les modalités d’exercice de vos droits.

Chaque recherche sera présentée avant le début de l’utilisation des données. Vous pourrez consulter ses objectifs, les données concernées et les démarches permettant de vous y opposer.

Vous trouverez ci-dessous les exploitations des données de l’EDS ICTAL.

Consulter la note d’information sur l’EDS ICTAL

Exercer mes droits : dpo@ictalgroup.org